Ce questionnaire doit être rempli par la personne qui, au sein de l’association, a le plus de compétence avec le moteur de recherche Orphanet dédié aux handicaps. Une fois le questionnaire commencé, il n’est pas possible de le suspendre pour le reprendre plus tard (il est par contre possible de ne pas le valider, pour le reprendre ultérieurement à partir de zéro).
NB :
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Une conséquence fonctionnelle est une limitation d’activité, ou une restriction de participation, dans la vie quotidienne (par exemple, la capacité à marcher est limitée).
- Dans le présent questionnaire, le terme « personne directement concernée par une maladie rare » évoque la personne aussi bien que son entourage (famille et autres proches, aidants familiaux, aidants extérieurs).
Remarque sur la protection de la vie privée
Ce questionnaire est anonyme.
L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement. Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.
Ce questionnaire est anonyme.
L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement. Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.